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4岁患儿成靶向药砍价后首例受益者 其母:希望站起来

放大字体  缩小字体 发布日期:2022-01-02  浏览次数:13
 【4岁患儿成靶向药砍价后首例受益者】 2022年1月1日7时,山东枣庄男孩李佳树在枣庄市妇幼保健院接受SMA靶向药注射。这一天是SMA靶向治疗药物正式执行医保药品目录的首日,小佳树也成为SMA靶向药纳入医保后全国首例注射者。
 
这一针,牵动着一个家庭,也牵动着很多人的关注。齐鲁晚报·齐鲁壹点记者来到医院,直击佳树注射“全国首针”全过程。
4岁患儿成靶向药砍价后首例受益者
首针注射
 
2022年1月1日一大早,小佳树从枣庄市妇幼保健院的病房醒来。一整夜,佳树的爸爸妈妈难以入眠。他们都在等待着清晨的曙光,等待着“第一针”。
 
2017年12月3日,佳树出生。佳树8个月的时候会爬,9个月的时候能走几步路,11个月的时候总想蹲下,“冻住一般”。母亲李秀花便带着孩子到医院检查,经过诊断,佳树被确诊为“脊髓性肌萎缩症”(SMA)。
 
2019年,全球首个SMA(脊髓性肌萎缩症)治疗药物、渤健公司的诺西那生钠注射液获批在中国上市,也成为了国内第一个治疗SMA的药物。但70万的价格,对于这个家庭来说就是天文数字。“明明知道有药能治这个病,但是离自己很遥远,怎么也够不到。”无药可医,和有药买不起的痛苦相比,后者反而更加重了李秀花的痛苦。
 
到今天,打这一针,佳树等了四年。打针前,佳树对母亲李秀花说:“打完针以后,我就能跑,能飞了。”
4岁患儿成靶向药砍价后首例受益者
小佳树注射SMA靶向药
 
早上6时,佳树进入儿童重症医学科,医生为他做完一系列检查和准备工作。7时,小佳树终于注射SMA靶向药诺西那生钠注射液。
 
病房外的守候
 
病房外,李秀花夫妻眼巴巴地等待着。
4岁患儿成靶向药砍价后首例受益者
患者佳树的母亲李秀花
 
李秀花原先在针织厂上班,但是为了照顾佳树,便辞去了工作,专心陪伴孩子做康复训练。这短短的手术时间,是李秀花为数不多与孩子分开的时间。“佳树几乎没有离开过我的视线,我怕孩子在里边哭闹。但是刚刚大夫说,孩子配合得挺好的。”李秀花得知这样的消息后,才逐渐放松一些。
 
枣庄市妇幼保健院PICU主任孙笑茜介绍:“我们首先给患儿进行生命体征的判断,给患者进行腰椎穿刺,并进行了鞘内注射,随后局部按压。”手术后,医护人员需要观测患者生命体征的变化,才能将患者转入普通病房。
 
为了“首针注射”,枣庄市妇幼保健院与国内相关专家进行了6次线上培训交流活动,并且相关专家到医院进行注射各关键环节的指导,以确保注射过程规范化、标准化。
 
李秀花说:“2022年第一天,佳树用上了这个药,感谢这么多人为我们努力。”
 
新的生命旅程
 
手术后,小佳树和医护人员互动,举起小手可爱地点赞、比心。首针注射完成,这也成为佳树新年最特殊的礼物。
4岁患儿成靶向药砍价后首例受益者
小佳树和医护人员比心
 
上午8时左右,小佳树从儿童重症医学科转入普通病房,接受进一步观察和治疗。推出重症医学科的一瞬间,李秀花喊着佳树,激动溢于言表。
 
2021年12月3日,根据最新公布的2021年国家医保药品目录调整结果,共计74种药品新增进入目录。其中,新增罕见病用药7种。至此,最新版国家医保药品目录内药品总数为2860种,于2022年1月1日执行。值得注意的是,用于治疗脊髓性肌萎缩症(SMA)的高价药诺西那生钠注射液,终于成功进入医保。这标志着,天价罕见病药纳入医保实现了零的突破。这给相关病患享受药品价格降到33000元左右的福利,还可以享受到医保的报销分担。
 
枣庄市市中区医疗保障局党组成员、副局长毛帅介绍,国家医保目录执行后,在枣庄市现行的医保政策下,经过“基本医保+大病保险+医疗救助+枣惠保”的多重报销后,脊髓性肌萎缩症的治疗费用从每年几百万元降至几万元。
4岁患儿成靶向药砍价后首例受益者
小佳树转入普通病房,父母守护在旁
 
在病房里,李秀花夫妻守着孩子。李秀花说:“作为父母,就希望孩子跟正常孩子一样。希望孩子用上药之后,能站起来,和其他孩子一起玩耍,一起上学。”
 
【来源:齐鲁晚报】
 
 

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